Nieuwe publicatie

Afgelopen maand verscheen er een nieuw onderzoek bij kinderen met een mononier. In dit onderzoek, dat uitgevoerd werd door een Canadese onderzoekers, werd gevonden dat de oorzaak van de mononier misschien invloed heeft op het risico op nierschade. De onderzoekers bekeken of kinderen met een nieragenesie, het volledig ontbreken van een nier, een hoger risico…

Lees meer

Nieuwe aanbevelingen verschenen

Als onderdeel van de SOFIA studie hebben we de wetenschappelijke literatuur over de beste zorg voor kinderen met een mononier op een rij gezet. Hierbij hebben we gekeken naar het stellen van de diagnose, dus de onderzoeken die direct na de geboorte gedaan worden, en het beleid op de lange termijn. We doen hierbij een…

Lees meer

Controles gezocht

Binnen de SOFIA studie vergelijken we kinderen die maar één functionerende nier hebben (een mononier) met kinderen met twee nieren. Hiervoor gebruiken we onder andere een vragenlijst, waarin we vragen stellen over onder andere de zwangerschap. We zijn nog op zoek naar ouders van kinderen zonder aangeboren aandoening die ons onderzoek mogelijk willen maken. Bent u…

Lees meer

Gegevens verzamelen en eerste analyses

Na onze vorige update ziet de wereld er heel anders uit. Inmiddels heeft het coronavirus namelijk een hoop veranderd. In ieders dagelijks leven, maar zeker ook in het ziekenhuis en het onderzoek wat daar plaatsvindt. Sinds enkele weken is al het onderzoek binnen het ziekenhuis in principe stilgelegd. Alleen de hoogst nodige dingen gaan nog…

Lees meer

Update SOFIA studie en nieuwe informatie voor patiënten

Volgens planning zou de inclusie van de SOFIA per 31 december 2019 afgesloten worden en zouden we dan tenminste 800 deelnemers aan de studie hebben. Het doel van de 800 deelnemers is gelukkig gehaald, maar omdat we rond de jaarwisseling nog een groot aantal patiënten uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en het Isala Ziekenhuis…

Lees meer

Voortgang SOFIA studie

De SOFIA studie is inmiddels al een jaar actief en in dat jaar hebben we inmiddels ruim 800 deelnemers verzameld. Het blijft nog tot eind van 2019 mogelijk om u aan te melden. Ondertussen zijn we ook druk bezig met andere dingen. Van alle deelnemers moeten gegevens opgevraagd worden bij hun behandelend arts. Daarnaast proberen…

Lees meer

Terugblik op 2018

7 januari 2019. Het jaar 2018 zit er op en zoals op veel plekken betekent dat ook voor ons een gelegenheid tot een terugblik. Nadat op 1 juni 2018 de SOFIA studie echt van start ging, zijn we halverwege augustus begonnen met het vragen van deelnemers voor de studie. Veel kinderartsen gaven direct aan mee…

Lees meer

Vliegende start met inclusie van deelnemers

Nadat we halverwege augustus begonnen zijn met het benaderen van patiënten, hebben we binnen twee maanden al ruim 100 aanmeldingen mogen ontvangen. Veel van deze deelnemers hebben ook onze vragenlijst al ingevuld en wat speeksel afgestaan, waar wij uiteraard erg blij mee zijn. Hartelijk dank aan alle deelnemers! Voor deze studie willen we de grootste…

Lees meer

Klaar voor de start? Af!

De website is klaar, de formulieren zijn rond en de eerste kinderartsen hebben hun medewerking toegezegd. Kortom, we kunnen van start met de SOFIA studie. Binnenkort zullen de eerste ouders een uitnodigingsbrief met informatie over onze studie ontvangen. Wij hopen natuurlijk van harte dat iedereen mee wil werken, want hoe meer deelnemers, hoe sterker onze…

Lees meer