Deelnemen aan de studie

U kunt op twee manieren deelnamen aan het onderzoek: als ouder van een kind zonder mononier kunt deel uitmaken van onze controlegroep. Als (ouder van) een kind met een mononier kunt u zich aanmelden voor onze studiegroep. Hieronder staat voor beide groepen uitgelegd wat deelname inhoudt.

Wat betekent deelname als ouder van een kind zonder mononier?

Voor ons onderzoek vergelijken we gegevens van gezonde kinderen met gegevens van kinderen met een mononier. Daarom zoeken wij ook ouders van kinderen zonder aandoening die onze vragenlijst willen invullen. Dit duurt maximaal 1 uur en helpt ons dit onderzoek op een goede manier uit te voeren. U kunt zich hiervoor aanmelden door een e-mail te sturen naar mononier.hev@radboudumc.nl of het contactformulier in te vullen. Nadat u zich heeft aangemeld ontvangt u van ons een e-mail met een link naar de vragenlijst, die u digitaal kunt invullen. Als u dat wilt kunnen wij ook een papieren exemplaar per post opsturen.

Wat betekent deelname als (ouder van) een kind met een mononier?

Update: vanaf juli 2020 is het alleen nog mogelijk om als controle deel te nemen aan het onderzoek.

Deelname aan het onderzoek houdt in dat we erfelijk materiaal nodig hebben van uw kind. Dit materiaal kunnen we uit speeksel halen. Als u besluit aan het onderzoek deel te nemen, zullen we u een speciaal buisje sturen om speeksel in te verzamelen. U kunt het buisje daarna kosteloos met de post naar ons terugsturen. Verder willen we u vragen een vragenlijst in te vullen met vragen die te maken hebben met de zwangerschap, de geboorte, en de gezondheid van uw kind. We geven er de voorkeur aan dat de moeder de vragenlijst invult, omdat er onder andere vragen gesteld worden over de zwangerschap. Indien dit niet mogelijk is kan ook de vader de vragenlijst invullen. Als u besluit aan het onderzoek deel te nemen, zullen we u via de e-mail een link sturen naar deze vragenlijst die u online kunt invullen, of we sturen u een papieren versie van de vragenlijst. Tevens zullen we klinische gegevens verzamelen uit het medisch dossier. En mocht er urine onderzocht worden in het ziekenhuis willen we graag de urine die overblijft gebruiken voor onderzoek.

De informatie die we van u ontvangen (inclusief het erfelijk materiaal en de urine) wordt opgenomen in de AGORA bio- en databank. Informatie over AGORA vindt u hier of op de website www.agoraproject.nl.

De informatiebrief over deelname aan het onderzoek vindt u hier

Wat wordt onderzocht?

We gaan op zoek naar kleine variaties in het erfelijk materiaal van kinderen met een mononier. Deze komen bij iedereen voor en zijn meestal niet schadelijk voor de gezondheid. Denk bijvoorbeeld aan variaties die leiden tot verschillende haarkleur. Maar wellicht kunnen bepaalde variaties tóch leiden tot een aangeboren aandoening, bijvoorbeeld in combinatie met bepaalde leefgewoonten. Verder willen we onderzoeken of er factoren zijn die de toekomstige nierfunctie kunnen voorspellen bij kinderen met maar één functionerende nier. We zullen niet alleen kijken naar medische factoren, maar ook naar erfelijke factoren en een aantal blootstellingen van het kind en de moeder tijdens de zwangerschap. Tot slot gaan we in de urine op zoek naar nieuwe stofjes die ons beter en eerder kunnen vertellen of er nierschade aan het ontstaan is.

Hoe kunt u deelnemen?

Omdat het onderzoek inmiddels begonnen is, is het niet meer mogelijk om u op te geven voor het onderzoek als patiënt. We zijn wel nog op zoek naar ouders van gezonde kinderen die een vragenlijst willen invullen. Hiervoor kunt u een e-mail sturen naar mononier.hev@radboudumc.nl of het contactformulier in te vullen.

Contact

Neem contact met ons op via het contactformulier of door te mailen naar mononier.hev@radboudumc.nl