Welkom op mononier.nl

Op deze site vindt u informatie over een (aangeboren) mononier bij kinderen

Meisje_bloeddruk-verkleind

Welkom op mononier.nl

Op deze site vindt u informatie over een (aangeboren) mononier bij kinderen. Daarnaast kunt u lezen over de SOFIA studie, waarin onderzoekers proberen de oorzaken van een aangeboren mononier te achterhalen en de nierfunctie van kinderen met een mononier te voorspellen. Als u ouder van een kind met een mononier bent, zelf sinds uw kindertijd een mononier hebt of als zorgverlener patiënten met een mononier onder controle hebt komen wij graag met u in contact. Neem dan vooral contact met ons op via het contactformulier of door te mailen naar mononier.hev@radboudumc.nl

Contact

Neem contact met ons op via het contactformulier of door te mailen naar mononier.hev@radboudumc.nl

Laatste nieuws

Gegevens verzamelen en eerste analyses

Na onze vorige update ziet de wereld er heel anders uit. Inmiddels heeft het coronavirus namelijk een hoop veranderd. In ieders dagelijks leven, maar zeker ook in het ziekenhuis en het onderzoek wat daar plaatsvindt. Sinds enkele weken is al het onderzoek binnen het ziekenhuis in principe stilgelegd. Alleen de hoogst nodige dingen gaan nog…

Lees verder

Update SOFIA studie en nieuwe informatie voor patiënten

Volgens planning zou de inclusie van de SOFIA per 31 december 2019 afgesloten worden en zouden we dan tenminste 800 deelnemers aan de studie hebben. Het doel van de 800 deelnemers is gelukkig gehaald, maar omdat we rond de jaarwisseling nog een groot aantal patiënten uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en het Isala Ziekenhuis…

Lees verder

Voortgang SOFIA studie

De SOFIA studie is inmiddels al een jaar actief en in dat jaar hebben we inmiddels ruim 800 deelnemers verzameld. Het blijft nog tot eind van 2019 mogelijk om u aan te melden. Ondertussen zijn we ook druk bezig met andere dingen. Van alle deelnemers moeten gegevens opgevraagd worden bij hun behandelend arts. Daarnaast proberen…

Lees verder

Looking back at 2018

January 7th, 2019. After celebrating the start of 2019, we decided to have one look back into the past year, in which many exciting things happened. June 1st, we officially started the SOFIA study, and soon afterwards we included our first participants. Numbers kept rising steadily, and last week we had included over 420 participants.…

Lees verder

Terugblik op 2018

7 januari 2019. Het jaar 2018 zit er op en zoals op veel plekken betekent dat ook voor ons een gelegenheid tot een terugblik. Nadat op 1 juni 2018 de SOFIA studie echt van start ging, zijn we halverwege augustus begonnen met het vragen van deelnemers voor de studie. Veel kinderartsen gaven direct aan mee…

Lees verder

Patient inclusion started well

After starting our patient recruitment by sending out invitations halfway August, we received more than 100 registrations already. Many of these participants filled out the questionnaire and collected saliva, so we can truly state that we began with a flying start. We are very grateful to these participants for their cooperation. In the last weeks,…

Lees verder

Vliegende start met inclusie van deelnemers

Nadat we halverwege augustus begonnen zijn met het benaderen van patiënten, hebben we binnen twee maanden al ruim 100 aanmeldingen mogen ontvangen. Veel van deze deelnemers hebben ook onze vragenlijst al ingevuld en wat speeksel afgestaan, waar wij uiteraard erg blij mee zijn. Hartelijk dank aan alle deelnemers! Voor deze studie willen we de grootste…

Lees verder

Ready, set, go!

The website is live, the forms are ready and many paediatricians have agreed to contribute. So, we are ready to start with the SOFIA study. Shortly, we will start sending out invitation letters to parents of a child with a solitary kidney, and hopefully we will subsequently receive many positive reactions. For those who received…

Lees verder

Klaar voor de start? Af!

De website is klaar, de formulieren zijn rond en de eerste kinderartsen hebben hun medewerking toegezegd. Kortom, we kunnen van start met de SOFIA studie. Binnenkort zullen de eerste ouders een uitnodigingsbrief met informatie over onze studie ontvangen. Wij hopen natuurlijk van harte dat iedereen mee wil werken, want hoe meer deelnemers, hoe sterker onze…

Lees verder