De SOFIA studie is inmiddels al een jaar actief en in dat jaar hebben we inmiddels ruim 800 deelnemers verzameld. Het blijft nog tot eind van 2019 mogelijk om u aan te melden.

Ondertussen zijn we ook druk bezig met andere dingen. Van alle deelnemers moeten gegevens opgevraagd worden bij hun behandelend arts. Daarnaast proberen we ook van zoveel mogelijk kinderen een urinemonster te verzamelen op speciale urinedagen. Wellicht komen we hiervoor ook bij u in de buurt en benaderen we u hiervoor.

Tot slot zitten we ook op wetenschappelijk gebied niet stil: we zijn druk bezig om samen te vatten wat artsen zouden moeten doen na het verwijderen van een nier bij een kind. En daarnaast zijn we een nieuwe richtlijn aan het schrijven hoe kinderen met een mononier behandeld moeten worden. Hiervoor zoeken we ouders die hun mening hierover willen geven, dus laat het vooral weten als u hier over mee wilt praten. U kunt hiervoor contact opnemen via het formulier op de website. En uiteraard kunt u ook al uw andere vragen hiermee insturen.